A falta de informação sobre as doenças raras e a dificuldade de acesso aos tratamentos são entraves que reduzem a qualidade de vida dos portadores, segundo especialistas.
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Fonte: https://redir.folha.com.br/redir/online/equilibrioesaude/rss091/*https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2024/02/barreiras-educacional-e-financeira-atrapalham-diagnosticos-de-doencas-raras.shtml
